O método Son-Rise é eficaz no tratamento das perturbações do espectro autista?

O que é o autismo?

O autismo é uma perturbação neurocomportamental complexa caracterizado por déficits na interação social, na comunicação e pela existência de padrões comportamentais repetitivos e estereotipados, interesses e atividades. Geralmente, o início dos sintomas surge antes dos 3 anos de idade. A gravidade dos déficits nos domínios referidos, bem como o padrão de comportamentos estereotipados varia de indivíduo para indivíduo; é por isso que os diagnósticos se referem a um “espectro” da perturbação.

Os déficits na interação social variam da dificuldade em iniciar e manter a interação, até à incapacidade para reconhecer e experimentar emoções e dificuldade em processar e apreciar os pensamentos e sentimentos dos outros. Os déficits de comunicação variam de nenhuma forma eficaz de comunicação até competências de linguagem muito avançadas, mas com pouca capacidade para usar a linguagem em contexto social. Os comportamentos repetitivos e estereotipados incluem comportamentos perseverantes, como rituais complexos, dificuldade extrema de adaptação à mudança, e movimentos incomuns, como a agitação ou o abanar das mãos.

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O que é o método son rise?

O método Son-Rise foi desenvolvido e registado por Barry e Samahria Lyte Kaufman. O programa oferece formação para pais e outras pessoas sobre como implementar programas no domicílio de crianças com uma ampla gama de deficiências. O programa baseia-se nas teorias pessoais dos Kaufman sobre aprendizagem e desenvolvimento. Um princípio central do programa Son-Rise é que os pais devem transmitir uma atitude de “total aceitação” do seu filho, incluindo todos os seus comportamentos. O treino não coloca a ênfase nas competências da criança, comportamentos, ou desafios, mas sim nos pais e cuidadores.

Estes pais desenvolveram o seu próprio programa domiciliário para o filho Raun depois de não encontrarem nada que consideravam adequado. Eles teorizaram que poderiam entrar “no mundo” de seu filho e, por sua vez, gradualmente, resgatá-lo cá para fora. Após o sucesso relatado deste tratamento com o filho, o casal começou a cobrar dinheiro para ensinar este método em workshops. Depois do sucesso do livro e do filme sobre as suas experiências, criaram o Centro de Tratamento de Autismo da América, que oferece o programa Son-Rise.

É um tipo de intervenção baseada no relacionamento. Baseia-se na ideia de que as crianças no espectro do autismo têm dificuldade em estabelecer relações com outras pessoas, mas podem ser ajudadas a desenvolver essas relações através da interação lúdica com um adulto.

O adulto deixa a criança liderar, ao invés de sobrepor as suas próprias ideias sobre o que a criança deve fazer. Isto inclui “juntar-se” à criança no seu comportamento, em vez de tentar pará-lo. Assim, se a criança empilhar blocos ou abanar as mãos, o adulto faz o mesmo.

O objetivo não é simplesmente copiar a atividade, mas construir confiança. Ao fazer o mesmo que a criança, o adulto mostra à criança que ela é amada e aceite sem julgamento. De seguida, torna-se muito mais fácil construir a relação. À medida que a relação se desenvolve, o adulto é capaz de usar a própria motivação da criança para ensinar-lhe novas competências baseadas nos seus próprios interesses.

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Investigação científica sobre o método

No entanto, apesar destas alegações e teorias, não existe praticamente investigação (apenas encontrei dois estudos com pouca qualidade) que indique o Son-Rise como uma intervenção eficaz para crianças e jovens no espectro autista. E mesmo os fundamentos do método son rise já haviam sido questionados, por Siegel (1996) sobre se o filho Raun seria realmente autista.

O estudo de Houghton e colaboradores (2013) incluiu um total de 12 crianças com idade entre os 3 e os 6 anos de idade, todas diagnosticadas com autismo. Segundo os autores, os resultados mostraram um aumento na frequência da comunicação social espontânea e comunicação não verbal nas crianças do grupo experimental, em comparação com as crianças com autismo com seis anos de idade e comportamento semelhante, do grupo de controlo. Além disso, nas crianças que receberam o tratamento, a duração das interações sociais diádicas e o tempo total envolvido na interação social aumentou do pré para pós-tratamento.

Ao observarmos com atenção esse estudo, detetámos algumas falhas. Para começar, o pequeno número de participantes (12 no total, com apenas 6 participantes recebendo o programa Son-Rise). Mas também, a utilização de um tratamento ativo que durou apenas 5 dias, mas no qual o grupo de controlo não recebeu o mesmo número de horas de intervenção. Outra falha do estudo foi a aplicação do programa ter sido realizada por terapeutas de Son-Rise (em vez dos pais das crianças) e ter acontecido no centro de tratamento do autismo de América (em vez do domicílio dos pais das crianças). Outro erro foi a forma como as crianças, tanto do grupo experimental, como do grupo de controlo, foram selecionadas para o estudo. Selecionaram as crianças através de familiares que já tinham completado a formação de pais do programa son rise. No grupo de controlo os participantes não foram distribuídos aleatoriamente, assim como os terapeutas não estavam às cegas sobre a intervenção que estava a acontecer. Por fim, não foram avaliados os efeitos a longo prazo da aplicação do programa, incluindo qualquer impacto sobre o bem-estar emocional das crianças ou o impacto na família.

Um outro estudo, de Thompson e Jenkins (2016), investigou um total de 49 pais de crianças com idades entre os 3 e os 7, todos os quais foram diagnosticados com síndrome de Asperger. De acordo com os resultados, os pais que administraram a intervenção do Programa Son-Rise relataram melhorias na comunicação, sociabilidade e consciência sensorial e cognitiva dos seus filhos, com maiores ganhos associados a maiores horas de tratamento por semana.

Após a leitura do estudo, constatámos o seguinte:

Esta investigação baseou-se nas avaliações subjetivas dos pais sobre o progresso de seus filhos, em vez da utilização de medidas mais objetivas administradas de forma independente. Não utiliza instrumentos de medida estandardizados para avaliar a cognição das crianças, comunicação ou outras competências antes e depois do programa ter sido executado. Não faz uma avaliação objetiva da eficácia dos pais ao administrar o programa, ou quantas horas do programa foram realmente executadas. Uma vez mais, não foram avaliados os efeitos a longo prazo do programa, incluindo qualquer impacto sobre o bem-estar emocional das crianças ou o impacto na família.

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Por que razão o autismo é terreno fértil para a pseudociência?

De forma geral, a pseudociência é caracterizada por alegações apresentadas como sendo cientificamente verificáveis, mas que na realidade não possuem qualquer evidência empírica (Shermer, 1997).

Vários fatores tornam o autismo especialmente vulnerável a ideias etiológicas e abordagens que fazem alegações ousadas, mas inconsistentes com as teorias científicas estabelecidas e não fundamentadas pela investigação (Herbert & Sharp, 2001). Apesar da sua ausência de fundamentação na ciência, tais teorias e técnicas são muitas vezes promovidas, de forma apaixonada, pelos seus proponentes. O diagnóstico de autismo é feito durante os anos pré-escolares e, compreensivelmente, muitas vezes é devastador para os pais e as famílias. Ao contrário da maioria das outras deficiências físicas ou mentais que afetam uma esfera limitada de funcionamento, deixando outras áreas intactas, os efeitos do autismo são penetrantes, geralmente afetando a maioria dos domínios de funcionamento. Os pais tipicamente estão altamente motivados para tentar qualquer tratamento promissor, tornando-os vulneráveis ​​a “curas” promissoras. A aparência física das crianças autistas, por não denotar a perturbação, pode contribuir para a proliferação de tratamentos pseudocientíficos e teorias de etiologia. As crianças autistas geralmente parecem inteiramente normais. Em contraste com a maioria das condições associadas com atraso mental (por exemplo, síndrome de Down), que são tipicamente acompanhadas por dismorfia facial ou outras características superficialmente evidentes. A parecença normal das crianças autistas pode levar os pais, cuidadores e professores a convencerem-se de que deve haver uma criança “normal” ou “intacta” escondida no interior da criança.

Além disso, como referido, o autismo compreende um espectro heterogéneo de distúrbios, e a manifestação da perturbação pode variar consideravelmente entre indivíduos. Este facto torna difícil identificar tratamentos potencialmente eficazes por duas razões:

Em primeiro lugar, existe uma grande variabilidade na resposta aos tratamentos. Um determinado medicamento psicotrópico, por exemplo, pode melhorar certos sintomas num indivíduo, enquanto exacerba os mesmos sintomas num outro.

Em segundo lugar, como com todos os outros problemas de desenvolvimento e psicopatologia, as pessoas com autismo, por vezes, mostram conquistas no desenvolvimento aparentemente espontâneos ou melhoria de sintomas numa área particular por razões não identificadas. Se alguma intervenção foi recentemente implementada, tal melhoria pode ser erroneamente atribuída ao tratamento, mesmo quando o tratamento é realmente ineficaz.

Em suma, o impacto generalizado do autismo no desenvolvimento e no funcionamento, a heterogeneidade em relação à aplicação e resposta ao tratamento e a atual falta de respostas terapêuticas, tornam-se um terreno fértil para o charlatanismo.

Os tratamentos pseudocientíficos tendem a estar associados a alegações exageradas de eficácia que estão fora do conjunto dos procedimentos estabelecidos e regulamentados. Frequentemente baseiam-se em teorias implausíveis que não podem ser provadas falsas. Apoiam-se na evidência anedótica e depoimentos subjetivos, em vez de estudos controlados. Promovem-se através de publicações próprias ou sites da Internet, em vez de revistas científicas. Finalmente, os tratamentos pseudocientíficos são frequentemente associados a indivíduos ou organizações com uma participação financeira direta e substancial nos tratamentos. Quanto mais estas características estão presentes numa dada teoria ou técnica, mais suspeita se torna do ponto de vista científico.

Referências bibliográficas:

Herbert, J. D., & Sharp, I. R. (2001). Pseudoscientific treatments for autism. Priorities for Health13(1), 23–26, 59.

Houghton K. et al. (2013) Promoting child-initiated social-communication in children with autism: Son-Rise Program intervention effects. Journal of Communication Disorder. 46(5), pp. 495-506.

Shermer, M. (1997). Why people believe weird things: Pseudoscience, superstition, and other confusions of our time. New York: W. H. Freeman.

Siegel, B. (1996). The world of the autistic child: Understanding and treating autistic spectrum disorders. New York: Oxford University Press.

Thompson C. K., & Jenkins T. (2016) Training parents to promote communication and social behavior in children with autism: The Son-Rise Program. Journal of Communication Disorders, Deaf Studies and Hearing Aids. 4(1).

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